Am Freitag, 28.02.2025, fand zum Tag der seltenen Erkrankungen (rare disease day) im Rahmen des Projekts ‘Frauenpower im Wienerwald’ eine Veranstaltung zu diesem Thema in der Theaterei in St. Christophen statt. Gezeigt wurde ein Film zu einer seltenen Erkrankung ‘Marion – die große Verwandlung’. Marion ist 35 Jahre alt und stammt aus den Cevennen in Frankreich. Sie lebt und arbeitet als bildende Künstlerin in Brüssel. Im Alter von 15 Jahren wurde bei ihr die Muskelerkrankung FSHD diagnostiziert. Die Medizin stellte ihr keine Heilung in Aussicht. In Marions Kopf begann eine unheilvolle Uhr zu ticken, die sie daran hinderte, ihr Leben zu genießen. (Quelle: prisma.de). Im Anschluss des Films gab es eine kleine Diskussionsrunde zum Thema und Michaela Schmitz stellte ihr Buch ‘Das Leben von Sebastian’, ein persönlicher Erfahrungsbericht über das Leben und Sterben ihres Sohnes, der 2021 die Diagnose schwere aplastische Anämie (eine seltene Erkrankung) bekam, vor. Auch Fragen aus dem Publikum wurden beantwortet. Es war ein beeindruckender und informativer Abend, danke an die zahlreichen Gäste, die nun als Multiplikator:innen die Botschaften des Abends in die Welt bringen können.
Was ist eine seltene Erkrankung –> Erklärung von Pro Rare Austria
Die Diskussionsrunde:
Hedwig Panek, Netzwerk Inklusion NÖ, Annabell Heiss und Claas Röhl, NF Kinder und Pro Rare Austria (Allianz für seltene Erkrankungen), OA Dr. Raoul De Jonge, KH St. Pölten (und einer der betreuenden Ärzte 2021-2023 von Sebastian Schmitz), Judith Raunig, MS Moves, Michaela Schmitz
Kooperationspartner:innen:
- Netzwerk Inklusion NÖ, Hedwig Panek
- MS Moves, Judith Raunig
- NF Kinder, Annabell Heiss und Claas Röhl
- Pro Rare Austria
- Theaterei St. Christophen